U, de petitionaris
Deflogomeisgeensolk4

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht

10.606 ondertekeningen

Bij ME-patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijk stellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53).

Petitie

Wij

Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en allen die de ernst en aard van deze biomedische ziekte erkennen

 

constateren

  • Dat de Gezondheidsraad cie-samenstelling niet te verenigen is met de stand van de wetenschap, waarvan de Gezondheidsraad op de hoogte is (WHO erkenning ME 1969, ICD G93.3, het Institute Of Medicine spreekt van een chronische, complexe multisysteemziekte, met klachten die verklaard worden door aantoonbare fysieke afwijkingen beschreven in duizenden wetenschappelijke publicaties),

  • noch sluit het aan bij de adviesopdracht van de Tweede Kamer (adviesrapport over ME).

  • ME is geen SOLK! De Gezondheidsraad dient de beste expertise te selecteren, relevant voor de ziekte, maar verzaakt.

 

en verzoeken

De Gezondheidsraad cie-samenstelling aan te passen.

Patiënten inbreng dient leidend te zijn. Immers, het Burgerinitiatief Erken ME was de directe aanleiding voor de adviesopdracht. Zij en patiëntenorganisaties hebben op verzoek van de Gezondheidsraad namen van (internationale) ME experts aangeleverd, die bereid zijn te participeren (geen van hen SOLK/GGZ!). Dat de Gezondheidsraad toch de voorkeur geeft aan niet (aan)gedragen, niet relevante SOLK- en GGZ-professionals boven internationale ME expertise is onacceptabel. De GR moet zich houden aan haar adviesopdracht!

Het antwoord

Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad op

Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof. Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.

Lees een verslag op M.E. Centraal

 

Ondertekenen

 
We e-mailen u een link waarmee u uw ondertekening kunt bevestigen. Uw gegevens worden niet doorgespeeld aan derden en blijven bij de Stichting Petities.nl. Meer hierover leest u in onze privacyverklaring.

Details

Ontvanger:
adviesorgaan 
Petitieloket:
Einddatum:
01-03-2018 
Antwoord verwacht:
08-03-2018 
Organisatie:
Projectgroep ME is geen SOLK 
Website:

Geschiedenis

Ondertekeningen

Nieuwtjes

Meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK

Op maandag 18 september 2017, om 15.30 uur, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad.

+Lees meer...

Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport te schrijven over de ziekte ME.

Het ontbreekt aan draagvlak voor de huidige commissie samenstelling ME/CVS van de Gezondheidsraad die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen in een adviesrapport aan de Tweede Kamer. De ondertekenaars zijn bezorgd dat commissieleden die ME beschouwen als SOLK of een gedragsstoornis grote invloed zullen hebben op het advies, Daarnaast zijn er zorgen omtrent belangenverstrengeling.

Meer nieuws maandag 18 september a.s. middels een persbericht

15-09-2017

Tijd voor verandering. Help ME(e)!

Inmiddels is de petitie ME is geen SOLK de 6000 Handtekeningen gepasseerd!

6000 mensen doen een dringend appel voor verandering en om gehoord te worden. 6000 mensen wijzen de Gezondheidsraad erop dat zij de stand van de wetenschap niet kunnen negeren t.a.v.

+Lees meer...

de aard en ernst van deze ziekte. En dat de Gezondheidsraad zich moeten houden aan de adviesopdracht van de Tweede Kamer (een adviesrapport over ME). ME is namelijk geen SOLK!.

ME is door de WHO als neurologische aandoening erkend in 1969 (ICD G 93.3). Het Institute of Medicine in Amerika omschrijft de ziekte als een chronische complexe multi-systeem ziekte waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat. De gezondheidsraad koos ervoor internationale expertise te negeren en GGZ professionals in de commissie op te nemen. Professionals die nog steeds uitdragen dat patiënten hun ziekte in stand houden door verkeerde gedachten of verkeerd gedrag. En dat daar de basis voor verbetering of genezing ligt. Dit sluit niet aan bij internationale kennis en dat is kwalijk. Serieuze zorgen, aangedragen door patiënten en patiënten organisaties m.b.t. belangenverstrengeling zijn genegeerd.

ME patiënten willen hun leven terug! Geef ze een stem. Teken voor ME. "ME is geen SOLK".

18-01-2017

Update Petitie ME is geen SOLK en start Posteractie "Teken voor ME"

Update 11 oktober 2016: De Petitie ME is geen SOLK heeft inmiddels meer dan 5300 handtekeningen.

De huidige Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" heeft de opdracht een wetenschappelijk adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t.

+Lees meer...

ME (Myalgische Encefalomyelitis), ICD G93.3 te schrijven aan de Tweede Kamer.

ME-gids.net publiceerde eerder een update over de petitie ME is geen SOLK. Een petitie die inmiddels door alle Nederlandse patiëntenvertegenwoordigers wordt gesteund. Daarmee ontstaat een unieke situatie, namelijk dat er zowel bij ME patiënten in Nederland als ook bij alle patiëntenorganisaties geen draagvlak bestaat voor de huidige commissie. Ook zijn er zorgen geuit over belangenverstrengeling.

ME is sinds 1969 door de WHO erkend als neurologische aandoening en het Institute of Medicine in Amerika constateerde na uitgebreide literatuurstudie dat het hier gaat om een reële ernstige fysieke ziekte. Een chronische complexe multisysteem ziekte, die ernstig invaliderend is. De petitie is ondertekend door meerdere internationale ME experts die ook helder zijn. ME is geen SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). Het dient ook niet als zodanig behandeld te worden (In GGZ centra, met cognitieve gedragstherapie)

Zie voor verdere update; op de website van me-gids.net.

29-05-2016