You, the petitioner
Deflogomeisgeensolk4

ME is not MUPS: Change Dutch Health Council Committee and adhere to the advisory report assignment

5306 signatures

Among ME patients there is no public support for a Dutch Health Council Committee with members denying ME as a chronic, complex, multisystem disease (ICD G93.3) or equating it to “MUPS”, (Medically Unexplained Physical Symptoms), a functional syndrome, a somatoform disorder (ICD F45), neurasthenia (ICD F48) or unexplained fatigue (ICD R53).

Petition

We

Myalgic Encephalomyelitis (ME) patients and all those who recognize the severity and nature of this biomedical disease

 

observe

That the Dutch Health Council Committee composition is incompatible with the state of the scientific knowledge, of which the Dutch Health Council is aware (WHO recognition ME 1969, ICD G93.3, the Institute of Medicine refers to a chronic, complex, multisystem disease with symptoms that can be explained by objectifiable physical abnormalities as described in thousands of scientific publications),

  • nor does it fit the advisory report assignment given by Parliament (an advisory report about ME),

  • ME is not MUPS! The Dutch Health Council should select the best available expertise, relevant to this disease, but fails to do so

 

and request

To adjust the composition of the Dutch Health Council Committee. Input of patients should be taken as the guiding principle. After all, the Citizen’s Initiative “Recognize ME” was the direct reason for the advisory report assignment. They together with the patient organizations have submitted, at the request of the Dutch Health Council, names of (international) ME experts, who are willing to participate (none of them from the MUPS/Mental Health Care field!). The fact that the Dutch Health Council nonetheless prefers irrelevant MUPS and Mental Health Care professionals, that were not suggested to them, over international ME expertise, is unacceptable. The Dutch Health Council must adhere to its advisory report assignment!

Sign this petition

 

Details

Addressed to:
adviesorgaan 
Petition desk:
Reference:
 
Closing date:
27-11-2016 
Answer expected:
09-12-2016 
Status:
Signable 
Website:

History

Signatures

Anonymous
2 minutes
Anonymous
13 minutes
Anonymous
17 minutes
Simone Kruik
Zoetermeer
20 minutes
GM van de Nes-de Wit
Workum
41 minutes
Anonymous
about 1 hour
Marjon Kruik
Den Haag
about 2 hours
André van der Let
Burgum
about 3 hours
Aðalheiður Sigurðardóttir
Hvolsvöllur Iceland
about 4 hours
Anonymous
about 4 hours
Anonymous
about 5 hours
Anonymous
about 6 hours

Updates

Earlier updates

Update Petitie ME is geen SOLK en start Posteractie "Teken voor ME"

De Petitie ME is geen SOLK heeft inmiddels meer dan 3300 handtekeningen en is hard op weg om voor de zomervakantie haar volgende doel 5000 handtekeningen te halen.

De huidige Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" heeft de opdracht een wetenschappelijk adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t.

+Read more...

ME (Myalgische Encefalomyelitis), ICD G93.3 te schrijven aan de Tweede Kamer.

ME-gids.net publiceerde vandaag een update over de petitie ME is geen SOLK. Een petitie die inmiddels door alle Nederlandse patiëntenvertegenwoordigers wordt gesteund. Daarmee ontstaat een unieke situatie, namelijk dat er zowel bij ME patiënten in Nederland als ook bij alle patiëntenorganisaties geen draagvlak bestaat voor de huidige commissie. Ook zijn er zorgen geuit over belangenverstrengeling.

ME is sinds 1969 door de WHO erkend als neurologische aandoening en het Institute of Medicine in Amerika constateerde na uitgebreide literatuurstudie dat het hier gaat om een reële ernstige fysieke ziekte. Een chronische complexe multisysteem ziekte, die ernstig invaliderend is. De petitie is ondertekend door meerdere internationale ME experts die ook helder zijn. ME is geen SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). Het dient ook niet als zodanig behandeld te worden (In GGZ centra, met cognitieve gedragstherapie)

Zie voor verdere update; op de website van me-gids.net.

ME-gids.net publiceert achtergrondartikel bij petitie ME is geen SOLK

Inmiddels gaan we met de petitie al hard naar de 600 handtekeningen! Dank iedereen die tekende en blijf ook vooral mensen in je omgeving vragen om het zelfde te doen door de link naar deze petitie te delen.

ME-gids.net, een informatiesite voor ME patiënten uit Nederland en België publiceerde gisteren een goed achtergrondartikel over de petitie "ME is geen SOLK"..

+Read more...

Inmiddels gaan we met de petitie al hard naar de 600 handtekeningen! Dank iedereen die tekende en blijf ook vooral mensen in je omgeving vragen om het zelfde te doen door de link naar deze petitie te delen.

ME-gids.net, een informatiesite voor ME patiënten uit Nederland en België publiceerde gisteren een goed achtergrondartikel over de petitie "ME is geen SOLK".