U, de petitionaris
Er is nieuws!

 

Deflogomeisgeensolk4

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht

10.523 ondertekeningen

Bij ME-patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijk stellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53).

Petitie

Wij

Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en allen die de ernst en aard van deze biomedische ziekte erkennen

 

constateren

  • Dat de Gezondheidsraad cie-samenstelling niet te verenigen is met de stand van de wetenschap, waarvan de Gezondheidsraad op de hoogte is (WHO erkenning ME 1969, ICD G93.3, het Institute Of Medicine spreekt van een chronische, complexe multisysteemziekte, met klachten die verklaard worden door aantoonbare fysieke afwijkingen beschreven in duizenden wetenschappelijke publicaties),

  • noch sluit het aan bij de adviesopdracht van de Tweede Kamer (adviesrapport over ME).

  • ME is geen SOLK! De Gezondheidsraad dient de beste expertise te selecteren, relevant voor de ziekte, maar verzaakt.

 

en verzoeken

De Gezondheidsraad cie-samenstelling aan te passen.

Patiënten inbreng dient leidend te zijn. Immers, het Burgerinitiatief Erken ME was de directe aanleiding voor de adviesopdracht. Zij en patiëntenorganisaties hebben op verzoek van de Gezondheidsraad namen van (internationale) ME experts aangeleverd, die bereid zijn te participeren (geen van hen SOLK/GGZ!). Dat de Gezondheidsraad toch de voorkeur geeft aan niet (aan)gedragen, niet relevante SOLK- en GGZ-professionals boven internationale ME expertise is onacceptabel. De GR moet zich houden aan haar adviesopdracht!

Onderteken deze petitie

 

Details

Ontvanger:
adviesorgaan 
Petitieloket:
Kenmerk:
 
Einddatum:
19-10-2017 
Antwoord verwacht:
26-10-2017 
Status:
Ondertekenbaar 
Organisatie:
Projectgroep ME is geen SOLK 
Website:

Geschiedenis

Ondertekeningen

Nieuwtjes

Persbericht een aanbiedingsbrief petitie ME is geen SOLK

Persbericht ANP over 10.000 handtekeningen voor petitie ME is geen SOLK met boodschap: geen draagvlak voor huidige Gezondheidsraadcommissie die stand van wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen.

+Lees meer...

Zorgen omtrent belangenverstrengeling. En dringend advies zich aan adviesopdracht uit Tweede Kamer te houden. ME is geen SOLK.

Lees het Persbericht op https://www.perssupport.nl/persbericht/92760e44-a025-412b-a1f6-c135f4216528/petitie-gezondheidsraad-houd-u-aan-adviesopdracht-uit-tweede-kamer

18-09-2017

Meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK

Op maandag 18 september 2017, om 15.30 uur, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad.

+Lees meer...

Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport te schrijven over de ziekte ME.

Het ontbreekt aan draagvlak voor de huidige commissie samenstelling ME/CVS van de Gezondheidsraad die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen in een adviesrapport aan de Tweede Kamer. De ondertekenaars zijn bezorgd dat commissieleden die ME beschouwen als SOLK of een gedragsstoornis grote invloed zullen hebben op het advies, Daarnaast zijn er zorgen omtrent belangenverstrengeling.

Meer nieuws maandag 18 september a.s. middels een persbericht

15-09-2017

Tijd voor verandering. Help ME(e)!

Inmiddels is de petitie ME is geen SOLK de 6000 Handtekeningen gepasseerd!

6000 mensen doen een dringend appel voor verandering en om gehoord te worden. 6000 mensen wijzen de Gezondheidsraad erop dat zij de stand van de wetenschap niet kunnen negeren t.a.v.

+Lees meer...

de aard en ernst van deze ziekte. En dat de Gezondheidsraad zich moeten houden aan de adviesopdracht van de Tweede Kamer (een adviesrapport over ME). ME is namelijk geen SOLK!.

ME is door de WHO als neurologische aandoening erkend in 1969 (ICD G 93.3). Het Institute of Medicine in Amerika omschrijft de ziekte als een chronische complexe multi-systeem ziekte waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat. De gezondheidsraad koos ervoor internationale expertise te negeren en GGZ professionals in de commissie op te nemen. Professionals die nog steeds uitdragen dat patiënten hun ziekte in stand houden door verkeerde gedachten of verkeerd gedrag. En dat daar de basis voor verbetering of genezing ligt. Dit sluit niet aan bij internationale kennis en dat is kwalijk. Serieuze zorgen, aangedragen door patiënten en patiënten organisaties m.b.t. belangenverstrengeling zijn genegeerd.

ME patiënten willen hun leven terug! Geef ze een stem. Teken voor ME. "ME is geen SOLK".

18-01-2017